Esittely

Kuka olen? Nimeni on Joona Pöysäri ja olen asunut koko ikäni Tampereella eli noin 22 vuotta. Minulla on synnynnäinen lihassairaus, joka on nimeltään Duchennen lihasdystrofia. Kyseessä on lihaksia surkastuttava sairaus, jossa sähköpyörätuoli on tarpeen noin 10 vuoden ikäisenä. Tarvitsen kaikissa fyysisissä toiminnoissa avustajan apua, mutta sairauteni ei vaikuta älylliseen toimintaan. Olen ollut ”tienraivaajana” käymällä koulut vammattomien kanssa samoissa kouluissa ja valmistuin ylioppilaaksi kaksi vuotta sitten. En ole koskaan antanut sairauteni olla päämäärieni edessä ja se on tehnyt minusta henkisesti vahvan.

Miten Matrocks on tullut minulle tutuksi? Olen ollut Matrocksin asiakas jo pitkään ja olen toiminut Matrocksin kokemusasiantuntijana esteettömyyskartoituksissa Hämeenkyrön alueella kesällä 2016.
 

Vammainen on tavallinen ihminen

Olen ollut syntymästäni lähtien lujatahtoinen ihminen, joka ei anna missään tilanteessa periksi. Minulla todettiin Duchennen lihasdystrofia neljävuotiaana, mutta aluksi se ei näkynyt päällepäin. Olen aina pyrkinyt elämään mahdollisimman normaalia elämää sairaudestani huolimatta. Vammaisuus on ollut minulle aina toissijainen asia, sillä eihän siitä kuulu tehdä mitään suurta näytelmää. Ajattelen asiaa siten, että vammaisuus on vain yksi ominaisuus muiden joukossa. Samaan kategoriaan kuuluvat kaikki muutkin ominaisuudet, kuten ihonväri tai vasenkätisyys. Ominaisuudet ovat joko synnynnäisiä tai sitten ne tulevat tapaturmien ynnä muiden myötä.

Vammaiset eivät saa ajatella olevansa uhreja ja ihmisarvoltaan muita alempiarvoisempia. Emme me mitään sääliä muilta kaipaa, kuten eivät ketkään muutkaan. Vammaisilla ihmisillä on mahdollisuudet mihin tahansa, kunhan yhteiskunta antaa tarpeeksi tukea. Omien oikeuksiensa puolesta täytyy taistella, jos viranomaiset yrittävät evätä tarvittavat tukitoimet. Vammainen ei ole tasavertaisessa asemassa, jos hän ei pääse samalle lähtöviivalle muiden ihmisten kanssa. Suomen perustuslaki kieltää muun muassa syrjinnän vammaisuuden perusteella, joten jo senkin perusteella tarpeellisten tukitoimien evääminen on syrjintää. Toivottavasti sekin päivä joskus tulee, jolloin vammaisten ei tarvitsisi taistella heille kuuluvista oikeuksista.

Vammaisilla pitää olla kontakteja myös vammattomiin, jotta vammaiset eivät syrjäydy liikaa muusta yhteiskunnasta. Vertaistukikin on toki tärkeää, mutta kanssakäyminen kaikenlaisten ihmisten kanssa ehkäisee syrjäytymistä tehokkaasti. Minun parhaat kaverini ovat pääosin vammattomia, koska olen käynyt heidän kanssaan samoissa kouluissa. Heidän kauttaan olen tutustunut myös moniin muihin. Kyllä minulla on myös vammaisia kavereita, jotka ovat pääosin tulleet tutuiksi harrastuspiireistä. Vammaisen ei tarvitse hävetä itseään julkisilla paikoilla väenpaljoudessa, sillä ei vamma tee kenestäkään huonoa ihmistä. Minulle oli yläkouluikäisenä vaikeaa olla vapaa-ajalla ihmisten ilmoilla, sillä vammaisuus sai itsetuntoni tuntumaan heikolta. Lukion aikana itsetuntoni vahvistui ja siitä lähtien en ole piitannut siitä, mitä muut minusta ajattelevat. Eivät muut siihen voi mitään sanoa, että olet olemassa ja vähät välität ennakkoluuloisista asenteista.

Vammaiset ovat ensisijaisesti tavallisia ihmisiä, vaikka kaikki vammaiset eivät näin ajattelekaan. Minä olen aina kokenut olevani ihminen, enkä vammainen. Vammaisuus on kuitenkin osa minua, mutta se ei määrittele minun identiteettiäni. Ihminen on kokonaisuus, joka muodostuu monista erilaisista paloista. Minun identiteettiäni määrittävät muun muassa nämä kaksi asiaa: olen tavallinen nuori mies ja vammainen. Ei vammaisissa ihmisissä ole mitään epätavallista, sillä ei heitä tarvitse erotella muista asteikolla tavallinen ja epätavallinen. Eihän se ole kenestäkään reilua, jos jotakuta pidetään epätavallisena. Epätavallisen leima otsassa saa monet vammaiset tuntemaan itsensä muita alempiarvoisemmiksi. Joko kaikki ihmiset ovat tavallisia tai sitten ei kukaan. Miksi ihmisiä tarvitsisi jakaa erilaisiin lokeroihin, sillä lokeroiminen vain johtaa turhiin ennakkoluuloihin? Ihmisten tulisi olla muita kohtaan avoin ja ajatella, että tuo (esimerkiksi sairaus tai vamma) olisi voinut osua omalle kohdalle. Anna kaikille ihmisille mahdollisuus!

Kirjoittanut Joona Pöysäri