Keskimmäinen poikani sai neljävuotiaana diagnoosikseen etenevän, vaikeasti vammauttavan lihasdystrofian.  Silloin tuntui, että elämä romahti.  Meni kuukausi sumussa; emme pystyneet mieheni kanssa nukkumaan ja itku oli herkässä.  Vietimme kuitenkin lasten kanssa kesälomaa, teimme kesäisiä retkiä ja nautimme yhdessä olosta.  Vähitellen jatkuva ahdistus väistyi.  Poikamme sairauden seuranta käynnistyi, kohtasimme osaavia ammattilaisia ja saimme viisaita neuvoja.  Joku totesi meille vanhemmille, että teidän tehtävä on olla äiti ja isä.  Ja todellakin saimme ihania ja kannustavia fysioterapeutteja, sairaanhoitajia, opettajia ja erityisopettajia, sosiaalityöntekijän sekä alun kömmähdyksen jälkeen myös hyviä lääkäreitä tueksemme.  He kysyivät pojaltamme, muilta lapsiltamme ja meiltä vanhemmilta, mitä meille kuuluu.  Tämä auttoi jaksamaan ja keskittymään erilaisiin arjen iloihin.  Yhdessä tekeminen, yhteiset kiinnostuksen kohteet ja huumori muovasivat perheestämme toimivan tiimin.

Koska saimme tietoa sairauden tuomista haasteista ja opastusta ammattilaisilta, osasimme alkaa ajoissa hakea apuvälineitä, palveluita, järjestelyitä koulua varten ja erilaisia muutostöitä kotiin.  Perusteluita ja hakemuksia kirjoittaessa ja tukia aina uudestaan hakiessa, joku oli aina tukemassa ja samaa mieltä avun välttämättömyydestä.  Poikani alkoi myös itse tosi varhain etsiä tietoa sairaudesta ja muiden tarinoista. Apuvälinemäärämme kasvoi niin suureksi, että suuntasimme lomalla täyteen ahdetulla invapikkubussilla Lihastautiliiton perhetapaamisiin.  Nämä olivat meidän lomamatkoja, mökkireissuja.  Nautimme valmiista ruuasta, ulkona luonnossa järjestetystä ohjelmasta ja saimme vertaistukea toisilta perheiltä.  Ohjelma oli aina sekä lihassairaille että sisaruksille sopivaa.  Näillä kursseilla lapsemme näkivät, että kaikkien on mahdollista osallistua, kun puitteet on järjestetty hyvin.  Näissä tapaamisissa ja sähköpyörätuolisalibandyssä tutustuimme perheisiin, joilta saimme tietoa ja tukea sekä joita vastavuoroisesti tsemppasimme, joille jaoimme omat kokemuksemme.

Älä jää yksin; jokaiselle omaishoitajalle löytyy joltain tutulta, vertaiselta, ammattilaiselta tai vaikka matrocksilaiselta tukea arkeen.  Vertaistukea löytyy kursseilta, harrastusten parista tai päivän matkoilta, joita myös Matrocks järjestää.

Tunnelmallista marraskuuta, Sari
Mielekkään vapaa-ajan mahdollistaja, entinen omaishoitaja